Familia de joven con Duchenne llega a La Moneda tras 32 días de caminata y denuncia que el Presidente Kast no los recibió
Una mezcla de frustración y desolación marcó la llegada a Santiago de Mario Carvajal y Rocío Cárdenas, padres de Julián, un adolescente de 17 años que padece distrofia muscular de Duchenne. Luego de una extenuante travesía a pie de 32 días desde Puerto Montt hasta el Palacio de La Moneda, la familia denunció públicamente que ni el Presidente José Antonio Kast ni la ministra de Salud, May Chomali, los recibieron para abordar la urgencia médica del menor.
La movilización, que comenzó el pasado 13 de abril, tenía como objetivo visibilizar la realidad de las familias que enfrentan esta enfermedad genética, progresiva y fatal, además de solicitar la intervención del Ejecutivo para acceder a mecanismos excepcionales de financiamiento para el fármaco Elevidys, cuyo costo comercial asciende a $3.500 millones de pesos.
El rechazo de las autoridades y la respuesta oficial
A través de las redes sociales oficiales de la campaña, la familia reveló que la negativa del Mandatario se les notificó formalmente días antes de su arribo a la capital, argumentando problemas de agenda. En la misiva de respuesta, se les informó que el caso sería derivado directamente a la cartera de Salud.
Sin embargo, los padres acusaron que el Ministerio de Salud tampoco les otorgó una audiencia formal a su llegada este 16 de mayo.
“Seguimos pensando que podría ser distinto, que al menos la ministra nos podría recibir y escuchar, pero ni la ministra ni nadie del Ministerio nos recibió. Solo un delegado ‘X’ tomó nuestros datos. Misma historia, diferente gobierno”, manifestó Mario Carvajal, visiblemente afectado.
La propuesta de la familia no solo incluía la situación particular de Julián, sino también la presentación del proyecto “Ley Julián”, una iniciativa orientada a crear un marco de protección y financiamiento para múltiples niños y jóvenes que sufren de Duchenne en el país.
Lejos de la meta económica
El balance financiero de la cruzada también enciende las alarmas para la familia. Según la última actualización de sus plataformas digitales, al 15 de mayo la recaudación solidaria asciende a $288.170.000, cifra que representa apenas el 8,23% del total requerido para adquirir el costoso tratamiento.
La madre del adolescente, Rocío Cárdenas, expresó el profundo temor que los embarga ante el complejo escenario clínico y financiero. “Estamos asustados, tenemos miedo. No llegar a la meta es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos y nos falta muchísimo”, señaló, haciendo un llamado desesperado a la ciudadanía para no perder la fe en la solidaridad de los chilenos.
Pese al duro revés institucional en la casa de Gobierno, la familia Carvajal-Cárdenas aseguró que continuará buscando alternativas para salvar la vida de su hijo, manteniendo la campaña de recaudación activa a nivel nacional.
