Comisión de Salud del Senado despacha proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes
“Efectivamente, nosotros como Ejecutivo consideramos que es muy relevante. El mismo Presidente lo resaltó en su discurso. Las enfermedades poco frecuentes, en la medida que un sistema de salud avanza, implica el tener que hacerse cargo de estos problemas”, dijo la ministra de Salud, Ximena Aguilera, luego de que los integrantes de la Comisión de Salud del Senado aprobaran el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, quedando disponible para su discusión en sala.
La autoridad explicó que la iniciativa contempla una definición respecto a la frecuencia con la que se definen este tipo de patologías y que, cada dos años, se emitirá una resolución para actualizar el listado de enfermedades poco frecuentes. Asimismo, agregó que se implementará in sistema de registro.
“La ley permite generar una estabilidad en esta línea de trabajo. El establecer un registro de pacientes es muy relevante para tener una mejor evaluación de las políticas públicas, una mejor evaluación de cuál es la población que lo necesita y tenerlo como un instrumento para cuando surjan nuevas innovaciones tecnológicas, tener un universo claro de a quiénes deberían llegar esas atenciones”, detalló.
Junto con destacar el avance que significa este proyecto, la Ministra afirmó que el trabajo continúa en relación a esta materia. “Ciertamente que siguen los desafíos, que cada vez existen nuevas tecnologías, que es desafiante poder tener cobertura de acceso y también, en el tema diagnóstico. Nosotros vamos a seguir trabajando como Ministerio de Salud en seguir cubriendo esas brechas para este grupo que, si bien son enfermedades poco frecuentes, en su conjunto, son grupos relevantes de la población y son importantes para nosotros”, concluyó.
En la votación, los senadores aprobaron las indicaciones del Ejecutivo relacionadas, entre otras materias, con la creación de una Comisión Técnica que asesorará al Ministerio de Salud en relación a las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas; la elaboración de un listado de este tipo de patologías de acuerdo con la prevalencia del país; además de la creación de un registro nacional de enfermedades poco frecuentes con la nómina de personas que viven con ese diagnóstico.
